Peuter Locklan heeft het onkambare-haarsyndroom: ‘Zelfs huisartsen kennen het niet’
door Lisanne van Sadelhoff
Het is pluizig, warrig, groeit alle kanten op en staat rechtovereind. Duitse wetenschappers aan de universiteit in Bonn hebben nieuw onderzoek gedaan naar een zeer zeldzame ziekte: het onkambare haar-syndroom. Het zoontje van Kate heeft die aandoening. “Zijn haar is extreem zacht, als een kuikentje”, zegt ze tegen RTL Nieuws.
Kate Samples uit het Amerikaanse Georgia snapte er niets van. Wat was er mis met haar zoontje Locklan? De peuter had zulk onhandelbaar, lichtgekleurd haar, pluizig, en het was ‘extreem zacht, als een kuikentje’. Het was amper te kammen en mensen keken naar hem, zeiden dat hij eruitziet als een paardenbloem, vroegen soms of ze zijn haar mogen aanraken.
Maar nu Kate weet dat haar peuter het ‘onkambare-haarsyndroom heeft’ (uncombable hair syndrome in het Engels) laat ze vol trots op Instagram aan de wereld zien: dit is het haar van mijn zoon. Zo ziet het eruit. “Locklan kan anderen een glimlach bezorgen door hoe hij eruitziet”, zegt zijn moeder.
Onmogelijk plat te kammen
De ziekte is een genetische aandoening en uit zich tussen een leeftijd van drie maanden en 12 jaar. Het haar is vaak zilverblond van kleur of heeft een beetje een strokleur, valt op Orpha.net te lezen, een informatiesite over zeldzame ziekten. Ook is het haar vaak droog en in de war, het staat vaak rechtop, groeit verschillende kanten op ‘en is vaak onmogelijk plat te kammen’. Overigens zorgt het syndroom er niet voor dat het kind minder haar heeft: ‘De kwantiteit van het haar blijft normaal.
Duitse onderzoekers aan de universiteit in Bonn doen al jaren onderzoek naar het syndroom. Ze publiceerden onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Jama Dermatology resultaten van een onderzoek waarbij 107 mensen zijn onderzocht.
Bij 80 mensen is er een genetische oorzaak gevonden, bleek uit het onderzoek, en bij 76 van de mensen kon worden vastgesteld dat er mutaties waren in het gen PADI3. Dat codeert een enzym dat samen met keratine voor de productie zorgt van trichohyaline. Dat is een eiwit dat heel erg belangrijk is voor het haar.
Duidelijkheid door een test
“Door het onderzoek kunnen mensen die onhandelbaar haar hebben een genetische test doen”, laat hoofdonderzoeker Buket Basmanav aan het wetenschappelijke (online) magazine New Scientist weten. Volgens Basmanav kan die duidelijkheid een geruststelling geven dat het kind geen grote gezondheidsproblemen heeft. Bovendien wordt het haar minder onhandelbaar, warrig en pluizig als het kind in de puberteit komt.
Of kortwieken, of goed verzorgen
Een echte behandeling is er niet, er zit niets anders op dan óf de boel kortwieken, zegt arts en haarspecialist Hans van Montfort, of veel speciale zorg aan het haar besteden. Hij wijst op een speciale kam die geschikt is voor moeilijk haar. “Het wordt ook weleens een rolkam genoemd“, legt Van Montfort uit. “Die kam wordt ook wel gebruikt door mensen die extensions hebben.” Die moeten immers ook voorzichtig zijn met hun haar.
Op Orpha.net valt te lezen dat artsen vaak aanraden om zachte borstels en crèmespoeling te gebruiken, en het haar zacht te behandelen. “Het is kwetsbaar en kan makkelijk in de knoop raken”, beaamt Kate. “Dus we knoeien niet te veel met het haar van Locklan. We wassen het twee keer per maand en borstelen het als hij dat toelaat, zodat het niet gaat klitten.”
Te vaak wassen werkt averechts, maar hoeft ook niet, verzekert Kate: “Het wordt gewoon bijna niet vettig.”
“Het is een extreem zeldzame ziekte”, zegt ook Hans van Montfort, arts met haar als specialisme. “We weten niet hoe vaak het in Nederland voorkomt, en heel veel ouders – en ook huisartsen – weten niet dat dit bestaat.” Zo is Locklan één van de slechts honderd mensen in de VS bij wie het syndroom officieel als diagnose is gesteld.
“Deze aandoening is genetisch bepaald, dus aangeboren”, vervolgt Van Montfort. “Je kunt dus niet voorkomen dat je kind het krijgt.” Iedereen heeft het PADI3-gen, maar bij mensen met het onkambare haar-syndroom is dat gen gemuteerd. “Dat gen bepaalt de structuur van onze haren. Die structuur wordt gevormd door dwarsverbindingen die bestaan uit zwavel en waterstof en die bepalen of je glad haar hebt, krullend, pluizig, steil. Mensen met dit syndroom hebben héél veel van deze dwarsverbindingen, en daardoor hebben ze een heel ongecontroleerde dwarsstructuur.”
Pestgedrag op de loer
En dat kan knap lastig zijn voor een kind, volgens Van Montfort, omdat het er anders uit ziet dan ‘anders’. “Pestgedrag kan dan wel op de loer liggen. Maar het is niet besmettelijk, het maakt je niet ziek, en het is ook niet dodelijk.”
Locklan heeft geen last van pesters, vertelt zijn moeder Kate. “Hij is zich er meestal niet bewust van dat zijn haar anders is dan dat van anderen, en hij houdt wel van de aandacht die hij in het openbaar krijgt.” Veel zorgen maakt Kate zich dus niet. “Zijn oudere broer weet nu meer van het syndroom en die zorgt voor zijn kleine broertje.”
[van RTL Nieuws, 2 september 2022]
RSS
Facebook
Twitter
