Autisme in Suriname
door Gladys Findlay
Soms zijn wij ons niet bewust van wat er om ons heen gebeurt. Heel vaak zien sommige mensen bepaalde dingen in het leven als vanzelfsprekend. Er zijn mensen in onze maatschappij die zich soms radeloos voelen, omdat zij hulp zoeken voor een familielid die een bepaalde ziekte/stoornis heeft. Afgelopen week was ik aanwezig op een discussieavond, die werd georganiseerd door de Stichting Rotary Suriname in het kader van de bewustwording voor autisme. De bijeenkomst was zeker een eyeopener, en ik was mij er niet bewust van dat men op zoveel verschillende manieren zou kunnen omgaan met een autistisch persoon. Veel mensen weten niet dat deze mensen ook zeer hoogbegaafd kunnen zijn. Jarenlang werden autisten vanwege deze stoornis onderschat, maar tegenwoordig is dat gelukkig veranderd.
Kamer van een Surinaams kind met een agressieve vorm van Asperger, na een crisis.
Wat is autisme nu eigenlijk?
Autisme is een stoornis die zich niet eenvoudig laat omschrijven. Een aangeboren ontwikkelingsstoornis die op verschillende manieren en in verschillende gradaties tot uitdrukking komen. Om deze reden wordt vaak gesproken van autisme-spectrumstoornis (ASS). Naast klassiek autisme, worden ook Asperger en PDD-NOS (Pervasieve Development Disorder-Not Otherwis eSpecified) tot ASS gerekend. Autisme kenmerkt zich door beperkingen op het gebied van sociale interactie en (non-)verbale communicatie en door een beperkt, repetitief of stereotiep gedragspatroon.De stoornis is op zeer jonge leeftijd lastig te diagnosticeren. Hoewel de diagnose doorgaans vroeg gesteld wordt, komt het in bepaalde gevallen voor dat autisme pas op latere leeftijd duidelijk wordt, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een normale of bovengemiddelde intelligentie. De stoornis kan niet genezen worden. Vroeger dacht men dat alleen mensen met een verstandelijke handicap autistisch konden zijn. Tegenwoordig wordt autisme als grotendeels onafhankelijk van de intelligentie beschouwd.
Kenmerken autisme
Autisme behoort tot de groep van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen. De term ‘pervasief’ betekent diepgaand of doordringend. ‘Pervasief’ wil dus zeggen dat de ontwikkeling van vele levensgebieden wordt beïnvloed en belemmerd. In het bijzonder verloopt de ontwikkeling van sociale relaties en vaardigheden, taal en voorstellingsvermogen verstoord. Maar ook de ontwikkeling van de motoriek, het zelfbeeld, het spel en de gevoelens kunnen belemmerd worden.
De verschillende kenmerken van autisme kunnen in drie categorieën ondergebracht worden: de sociale relaties, de communicatie, en de verbeelding. Dat noemt men de triade.
Diagnostiek
Centraal bij de diagnostiek staat het verzamelen van informatie van verschillende informanten en uit verschillende situaties waarin de persoon functioneert. Een diagnose is het resultaat van de weging van alle informatie door een team van ervaren professionals bestaande uit een psychiater, psycholoog, orthopedagoog (kan eventueel uitgebreid worden met andere deskundigen).
Naast de ingewonnen informatie wordt gebruik gemaakt van diagnostische instrumenten, psychiatrisch onderzoek, (neuro)psychologisch onderzoek, observatie.
Waarschuwingssignalen die gebruikt worden bij een vroege diagnostiek
• Niet brabbelen met 12 maanden.
• Geen interesse in anderen bij 12 maanden.
• Niet lachen naar anderen bij 12 maanden.
• Niet reageren op aangesproken worden bij 12 maanden.
• Geen gebruik van gebaren bij 12 maanden (wijzen, zwaaien).
• Geen functioneel gebruik van losse woorden bij 18 maanden.
• Geen spontaan gebruik van 2-woord zinnetjes (geen echolalie) bij 24 maanden.
• Enig verlies van taal of sociale vaardigheden op welke leeftijd dan ook.
• Bij 24 maanden geen fantasiespel.
Kenmerken van een autisme-spectrumstoornis
Beperkingen in de interactie
Deze beperkingen kunnen zeer uiteenlopend zijn. Bij de meest uitgesproken vorm van autisme kan sprake zijn van het volledig afsluiten voor contact met anderen. Dan wordt contact vaak alleen gezocht om eigen behoeften kenbaar te maken. Bij andere vormen van ASS kan er sprake zijn van spontaan contact maken, maar valt vaak snel iets bijzonders aan het contact op.
Een gestoorde communicatie
Praten gaat sommigen heel goed af, maar vaak vallen al snel bijzonderheden in het gebruik of (gebrek aan) begrip van taal op. Meestal vinden mensen met ASS het moeilijk – vooral met vreemden – om een gesprek te beginnen en te onderhouden. Soms is er sprake van eigenaardig taal- of woordgebruik. De mogelijkheden om een gesprek te beginnen, te onderhouden of te begrijpen, schieten wegens onvoldoende begrip van humor en abstract taalgebruik tekort.autisme kinderen
Zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten
Dit kan zich uiten in geobsedeerd bezig zijn met bepaalde voorwerpen of onderwerpen, vrijetijdsbesteding of hobby’s, niet-functionele gewoonten en stereotype bewegingen (zoals wiegen). Mensen met ASS klampen zich vaak (angstvallig) vast aan bepaalde gewoonten, volgorde in handelingen, vaste routines en aan starre patronen. Zij hebben een angstig en geobsedeerd verlangen naar vaste structuur en kunnen in paniek raken als er een detail in de omgeving verandert. Daarnaast is er vaak sprake van zeer rigide denkpatronen die bescherming bieden tegen teveel prikkels. Deze helpen om de verwarrende en beangstigende buitenwereld controleerbaar te maken.
Informatieverwerkings- en integratieproblemen
Naast de bovengenoemde problemen die de kern vormen van een autisme-spectrumstoornis, zien we bij veel mensen met autisme in wisselende mate problemen met de verwerking van informatie. We denken dan aan een overgevoeligheid voor bepaalde prikkels, trage informatieverwerking, moeite met het verwerken van non-verbale informatie (zoals lichaamstaal), moeite met schakelen van de ene situatie naar de andere etcetera.
Dergelijke bijzonderheden kunnen onderzocht worden, onder andere via een vorm van psychologisch onderzoek. Het ontdekken van deze bijzonderheden kunnen leiden tot nuttige aanpassingen in de manier waarop anderen met de cliënt om (kunnen) gaan.
Sterke kanten
Hoewel veel mensen met autisme specifieke problemen of een vertraging in hun ontwikkeling hebben, zijn er ook sommigen die op buitengewone vaardigheden kunnen bogen.Mensen met autisme kunnen niet liegen of manipuleren. Anderzijds brengt hun nood aan voorspelbaarheid, hun gebrek aan flexibiliteit en hun onvermogen om subjectief te denken mee dat ze de regels respecteren, hun plicht doen en blijk geven van objectiviteit en een onwrikbare logica. Daarnaast kunnen ze zeer nauwgezet, perfectionistisch, methodisch en volhardend zijn, hoe autonoom of verstandelijk begaafd ze ook zijn.
Mensen met autisme hebben vaak een passie voor één bepaald onderwerp en de neiging om taken tot in de puntjes uit te voeren. Ze kunnen dol zijn op activiteiten waar andere mensen eerder hun neus voor ophalen (zoals bijvoorbeeld de vaat doen of de composthoop verzorgen). En ze pakken zo’n taak met veel toewijding aan omdat ze repetitief is en routine inhoudt, wat zij leuk en boeiend vinden.
Communicatie
Bij autisme is in de eerste plaats het communicatieproces verstoord, maar ook de communicatiemiddelen of de manier waarop wordt gecommuniceerd.
Slechts de helft van alle mensen met autisme praten. Wanneer taal wel aanwezig is, wordt deze echter niet altijd als middel gebruikt om echt te communiceren. Ze vertonen tal van eigenaardigheden of problemen zoals echolalie, waarbij ze geluiden, woorden of zinnen herhalen die ze bijvoorbeeld uit een tekenfilm hebben geplukt. Ze verwisselen persoonlijke voornaamwoorden (‘jij’ in plaats van ‘ik’) of zijn obsessief met één thema bezig. Men zegt vaak dat mensen met autisme eenzijdig communiceren; het blijft voornamelijk eenrichtingsverkeer. Ze verwachten bijvoorbeeld niet steeds een reactie wanneer ze iets vertellen. Hun begrip van taal is ook heel anders. Ze nemen taal immers vaak letterlijk.
Mensen met autisme die niet praten, compenseren dit gemis jammer genoeg niet of slechts in geringe mate door andere, niet-verbale vormen van communicatie te gebruiken (mimiek, gebaren, voorwerpen, enz.).
Wanneer de taal zich wel ontwikkelt of alternatieve communicatievormen (zoals bijvoorbeeld beelden) gebruikt worden, moeten we niettemin aandacht aan hun communicatiemoeilijkheden besteden. We moeten bijvoorbeeld de persoon met autisme leren om vooraf de aandacht te trekken wanneer ze willen communiceren, aangezien zij dat intuïtief niet altijd doen.
Autisme in Suriname
Sinds 18 augustus jongstleden is de Stichting Rotary Suriname voor Autisme officieel opgericht. De stichting wordt gedragen door alle drie Rotary Clubs van Suriname en tracht d.m.v. verschillende activiteiten de leefomstandigheden van mensen met autisme in Suriname verbeteren (directe en indirecte omgeving) en een kenniscentrum op te richten. Ook hebben zij als doel, het bevorderen van kennisoverdracht en het creëren van een bewustere samenleving als het gaat over autisme.
Voor meer informatie kunt u terecht op de website van de Stichting voor Autisme: www.autismesuriname.com .
Bronnen: https://nl.wikipedia.org/wiki/Autisme ,http://www.participate-autisme.be/ , http://www.leokannerhuis.nl/autisme, www.autismesuriname.com
[uit De West, 2015/11/06]
RSS
Facebook
Twitter
